La endometriosis parte el cuerpo de las mujeres que lo padecen como cristales rotos carcomiendo por dentro. Los diagnósticos pueden parecer inalcanzables en Bolivia, donde el sistema de salud público no presta atención a la salud de las mujeres. Las historias que cuentan quienes lograron conocer su enfermedad reflejan el periplo para lograr un tratamiento y empatía del personal de salud.
Por Alejandra Almaraz
Ingresa al consultorio con dificultad, hasta cruzar la puerta causa dolor y mucha incertidumbre. Es el quinto médico que visita buscando una respuesta. El médico la escucha, pero le responde que no hay patología alguna, que el dolor que siente no debe ser tan intenso y que mejor visite un psiquiatra. Quizás le recete unos calmantes. No se puede hacer más, dice. Así como la indignación se suma a la frustración, al dolor y a la desesperación de las millones de mujeres con endometriosis en el mundo y cientos de miles en Bolivia.
“Tu dolor no es mi problema”; “no seas exagerada”; “niñas de 12 años aguantan esto”; “eres una mujer histérica y necesitas atención psiquiátrica”, estas son las frases escuchadas en consultorios por pacientes con endometriosis o en espera de su diagnóstico.
La endometriosis consiste en el crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, es decir, en lugares donde no debería crecer. Es considerada una enfermedad crónica benigna, que afecta a las mujeres durante su edad reproductiva y tiene como principal síntoma el dolor intenso durante los períodos menstruales.
Sin embargo, la endometriosis va más allá de una enfermedad: es una condición sistémica, tiene un carácter progresivo y puede llegar a afectar varios órganos, requiriendo constantes y complejas cirugías entre varias de las pacientes.
Esta enfermedad está atravesada por violencia en distintos niveles: en el seno familiar, en los círculos sociales y laborales y, sobre todo, en la medicina.
Las pacientes con endometriosis son víctimas de un sistema médico negligente, que no investiga su condición siquiera para establecer un tratamiento definitivo, no invierte en infraestructura para su rápido diagnóstico y no escucha ni acompaña, sino que invalida su dolor y las violenta en su punto más vulnerable.
Endometriosis: una condición sistémica, más que una enfermedad
—Tenía sangrados irregulares, abundantes y cólicos muy dolorosos. Incluso llega un momento, entre mis 20 y 22 años aproximadamente, en que dejé de menstruar, pero tenía dolores muy intensos cada 28 días, que era cuando me ponían alguna inyección porque entraba de emergencias al hospital y todavía no se sabía por qué tenía esos dolores tan fuertes y se me había suspendido la regla.
La primera vez que Karen Ramírez, comunicadora social y fundadora de la Red de Endometriosis Bolivia, entró a cirugía, luego de años de vivir con un dolor inexplicable y la pérdida de su menstruación, fue con un diagnóstico de quistes a sus 25 años.
Cuando despertó, vio que tenía una herida que atravesaba horizontalmente todo su abdomen. El miedo y la confusión no fueron calmados hasta días después, cuando le explicaron que se trataba de un quiste con una densidad similar al chocolate derretido que había afectado una de las capas del útero. El quiste había afectado el ovario derecho y la trompa izquierda enteras, y tuvieron que extirparlas. Así fue como se enteró de que tenía endometriosis y que sus posibilidades de ser madre se habían reducido en un 95%. La enfermedad la acompañaría el resto de su vida.
—Ahora tengo focos de endometriosis en la pared abdominal. Se contagió con una de las cirugías, al hacer la sutura. Y no han podido operar hasta ahora porque en nuestro país no es difícil que te saquen esta pared y te pongan una red, tendría que ir a otro país o conseguir yo la red y los especialistas y evidentemente eso es algo muy complicado.
Una de cada diez mujeres tiene endometriosis, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una de cada diez mujeres presenta cólicos menstruales tan intensos que debe paralizar sus actividades diarias, llevar doble ropa al colegio cuando tiene educación física y hacer paz con la idea de que posiblemente no pueda tener hijos. La endometriosis afecta al 10% de las mujeres. Si una de cada diez mujeres tiene endometriosis, lo más probable es que no lo sepa.
Diagnóstico tardío y estigmas atravesados
Según la OMS y múltiples estudios realizados en la región, el tiempo que tarda la endometriosis en ser diagnosticada oscila entre 4-12 años. Si bien la falta de síntomas en algunas pacientes puede ser un factor para el diagnóstico tardío, la principal causa a la que todos los estudios apuntan es la normalización del dolor menstrual, siendo que tanto el entorno social como los mismos médicos les dicen a niñas y mujeres frases como “no duele tanto”, “es normal que a algunas les duela más que a otras”, “eres mujer y tienes que aguantar”.
Renatta tiene 25 años, es emprendedora y pasó toda su vida, desde su adolescencia, sintiendo que tenía endometriosis. Desde que tuvo su primera menstruación a los 12 años, debía llevar doble ropa al colegio porque sabía que se iba a manchar y tenía cólicos tan fuertes que faltaba a clases. Sin embargo, nada de eso levantaba una alerta en su casa. Al contrario, su padre le decía que no era posible que tuviera que faltar una vez al mes al colegio y de seguro era una excusa.
—Había momentos en los cuales, por ejemplo, días antes no podía ir al colegio, no podía levantarme de la cama, estaba súper cansada, estaba mal físicamente, pero no sabíamos qué era. Y ahí nos dimos cuenta de que bueno, iba a ser de esas personas que cuando les venga su periodo iba a ser terrible.
A los 16 años empezó a investigar por su cuenta, dio con el concepto de endometriosis y, al leer los síntomas, ella supo que eso era lo que tenía. No obstante, cada médico con el que se hacía atender le decía que no, que ella no daba con el perfil de alguien con endometriosis. Un ginecólogo, incluso, le dijo que no existía y era un invento.
Ese diagnóstico tardío perjudicaría fuertemente a Renatta, pues, mientras la endometriosis se manifestaba y le provocaba un malestar indescriptible, ella solo podía creer que los culpables eran los métodos anticonceptivos que había empezado a usar.
—Tuve un episodio en la universidad con el que decidí cambiar las pastillas anticonceptivas, porque pensé que eran el problema. Cuando estaba por venir mi periodo, sentí un dolor en el estómago. Sentía que estaba siendo inflada como un globo y que en algún punto iba a explotar. Salí de la clase y ya no podía caminar. El dolor ya no era solamente en el estómago, era en las caderas, en las piernas, empecé a marearme y en lo que subía decía, «me voy a desmayar». Empecé a llorar de la frustración y del estrés de que no podía caminar, no podía hablar; o sea, era un dolor indescriptible, me dolía la columna vertebral, me dolían los pulmones…
Luego de dejar las pastillas anticonceptivas, una ginecóloga le sugirió la T de cobre, método contraindicado para pacientes con endometriosis, pues es un cuerpo externo no hormonal que hace que los síntomas, como el dolor y el sangrado abundante, aumenten.
—Cuando me vino mi primer periodo con la T de cobre todo se trastornó. No puedes tener una T de cobre con pacientes con endometriosis porque lo que provoca, lo que a mí me ha provocado, es una anemia crónica. Me acuerdo que la primera vez que que a mí me vino mi periodo me vino por 15 días y no hubo un solo día en el que fuera menos abundante.
Finalmente, Renatta encontró a una ginecóloga que le confirmó el diagnóstico de endometriosis, le retiró la T y pudo empezar tratamiento adecuado y a hacer cambios a largo plazo en su vida y sus hábitos.
Tratamiento de endometriosis y el privilegio detrás
Una vez se da el diagnóstico, ¿qué sigue? A nivel global no existe una cura o un tratamiento definitivo para la endometriosis, pero organizaciones e iniciativas como “Endometriosis Phenome and Biobanking Harmonisation Project” han creado diversas herramientas y protocolos que puedan ser adaptadas y aplicadas en cada país para el tratamiento efectivo de la endometriosis, su diagnóstico temprano y la preservación del bienestar, dignidad y salud mental de las pacientes.
En Bolivia, este protocolo no es utilizado en prácticamente ningún hospital ni forma parte de ninguna política de salud pública. Como consecuencia, no solo es el diagnóstico y el tratamiento lo que se dificulta para las mujeres con endometriosis, sino también el mismo acceso a información veraz y actualizada. Las pacientes, en medio de su dolor y frustración, deben convertirse también en investigadoras y usar las herramientas que tengan a la mano para entender, por sí mismas, su condición.
—Me he vuelto una investigadora en mi propia realidad porque no hay datos.
Daniela es socióloga e investigadora. Durante cinco años, en medio de dolores intensos, varios médicos le decían que podía tener endometriosis, hasta que un mapeo de endometriosis le mostró lo mucho que había avanzado la patología en su cuerpo: adherencias en el intestino, partes del intestino pegadas entre sí, un ovario pegado a la vejiga, hay adherencias dentro del mismo uréter y el otro ovario pegado al intestino también. Al igual que Karen, Daniela está a la espera de una cirugía que no sabe quién podría realizar en Bolivia.
Daniela ha sido tratada en centros tanto públicos como privados y ha podido percibir el privilegio económico que supone poder ser tratada para la endometriosis. Ese mapeo de endometriosis le costó 450 bolivianos, y solo encontró un lugar en Cochabamba que lo realizaba.
—Mi testimonio es desde el privilegio, ¿no? Porque he tenido el privilegio de que, a pesar de que algunos meses tenía que acudir sí o sí a la CNS, he podido decidir y buscar opciones de forma privada. Pero tampoco es que sea sencillo y menos en Cochabamba.
El tratamiento más común para la endometriosis son pastillas hormonales, similares a las pastillas anticonceptivas, que inhiben la menstruación y, por tanto, la producción de endometrio y los síntomas de endometriosis. Sin embargo, los costos asociados hacen de vivir con esta condición un verdadero privilegio de clase. Desde consultas médicas que oscilan entre los 150 y 400 bolivianos; exámenes, mapeos y ecografías que deben realizarse al menos una vez al año y cuestan mínimo 70 bolivianos; hasta suplementación para compensar los desbalances nutricionales, que cuestan cientos de bolivianos cada frasco, y terapia psicológica para lidiar con la ansiedad y depresión que comúnmente provoca la endometriosis.
Lo más complejo de esto es que los enormes costos que una paciente debe pagar ni siquiera garantizan un tratamiento efectivo.
—Uno de los tratamientos es el dienogest. El dienogest es progesterona que se da en diferentes fases de la enfermedad. Lo que hace es generar progestina, que evita que menstrues. Entonces, como no menstruas, el endometrio ya no crece. El problema es que, tanto en privado como en la Caja Nacional de Salud (CNS), me dan el medicamento y yo reacciono mal. Soy el 1%, que tampoco te dicen, ni de forma privada ni de pública, que tu cuerpo puede reaccionar de manera adversa. Y a mí me da un problema cardíaco a consecuencia de la pastilla.
«Me he vuelto una investigadora en mi propia realidad porque no hay datos»
Violencia médica y maltrato: “tu dolor no es mi problema”
Si algo encontró como similitud entre los servicios privados y públicos a los que acudió Daniela, fue un maltrato generalizado por parte de ambos.
—Primero, no me detectaron ahí endometriosis, sino que me dijeron: “te sacamos toda la matriz”, porque si tú dices, “yo soy mujer, no quiero tener hijos”, ellos te dan esa solución. Y eso es un problema muy complicado, porque la matriz no solamente es para tener hijos, sino que tiene un papel muy importante hormonalmente.
Daniela pasó por muchos médicos, de centros públicos y privados, de precios más o menos accesibles, y en todos vivió más malas experiencias que buenas.
—La primera ginecóloga [de la CNS] me trató muy mal. Me dijo que no era nada grave, que no necesitaba ningún tipo de atención, que eran unos miomas chiquitos, que hay personas con miomas más grandes y que vuelven en 6 meses… Entonces decidí insistir con otro doctor en la CNS y ese doctor sí era de calidad humana.
Cuando inició el tratamiento con dienogest y tuvo una complicación cardiaca, los siguientes doctores de la CNS que la atendieron ejercieron igual o mayor maltrato que su primera ginecóloga. El cardiólogo que la vio le dijo: “tú deberías ir a un psiquiatra porque no tienes nada” y, como se les decía a las mujeres en el siglo XIX, “eres una mujer histérica”.
Asimismo, cuando esperaba para recibir una inyección para calmar el dolor, tan intenso que la tenía en lágrimas, una enfermera le dijo: “tu dolor no es mi problema”. El trato no mejoró en centros privados.
—Acá hay centros que piensas que van a tener una calidad humana, como el CIES, y yo no la he tenido. Ahí me hicieron una mala ecografía y que era muy peligrosa. Su resultado me decía: «te tienes que operar ahorita y te tienen que sacar todo el útero», porque la hicieron mal y me hicieron doler, y me dijeron «eres demasiado sensible, no te puede doler». Después obviamente eso lo reclamé por vía formal con la necesidad de que se mejore porque este tipo de centros son necesarios, ¿no? Centros que sean financiados por ONGs y que tengan o intenten tener un enfoque de género. Sin embargo, el problema es que ahí está la estructura del biopoder médico, porque obviamente al ver una queja, a pesar de que fue muy formal, los doctores me empezaron a tratar muy mal en el CIES, de forma automática.
Renatta también recibió violencia por parte de todos esos ginecólogos que ignoraban sus claros síntomas de endometriosis. Sufrió negligencia médica y violencia física en uno, con la ginecóloga que le insertó la T de cobre y puso en riesgo su vida. El día del procedimiento, le dio a Renatta un analgésico que a ella le preocupó que no fuera suficiente, a lo que le contestó que no sea exagerada. Al momento de la inserción, no le avisó que ya estaba empezando y ella se movió por instinto, provocando que el histerómetro quede adentro suyo y golpee las paredes de su útero causándole un dolor insoportable. La respuesta de la doctora: “no puedo creer que haya sido tan exagerada cuando niñas de 12 años aguantan esto”.
A Karen, la primera solución que le dieron a los síntomas de una endometriosis aún no diagnosticada fue un embarazo. Ella tenía entre 20 y 22 años cuando le hicieron esa sugerencia. Desde entonces ha sido constante testigo de la violencia que tanto ella como otras mujeres con endometriosis experimentan en los consultorios constantemente.
—Nos encontramos con algunos casos, por ejemplo, un especialista en ginecología (evidentemente no voy a decir su nombre) que las trata muy bien en su clínica privada, en su consultorio privado y demás. Pero cuando lo buscan en la Caja Nacional de Salud, acá en La Paz, porque también trabaja ahí, no les hace valer todos los estudios que les ha pedido antes y las tratan mal.
Lo que experimentan las mujeres con endometriosis es un constante cruce entre negligencia, violencia de género, violencia económica y lo que Daniela identifica como el “biopoder médico”, manifestado en las jerarquías y la relación de poder entre médico y paciente, en la que el médico tiene la potestad de invalidar el dolor del paciente en estado de vulnerabilidad.
A esto se suman casos moralmente cuestionables, como el del doctor mexicano Ramiro Cabrera, especialista en endometriosis y con decenas de miles de seguidores en redes sociales, que viaja a países de toda Latinoamérica (Bolivia incluida) y realiza cirugías que transmite en vivo por TikTok. ¿Cuánto consenso puede existir cuando una de las partes se encuentra vulnerable y en estado de desesperación?
El Estudio Nacional de Violencia Obstétrica en Bolivia “Recuperar el parto”, realizado en 2025, señala que la prevalencia total de la violencia obstétrica en Bolivia es del 59,8%. Sin embargo, los médicos ginecólogos ejercen violencia más allá de los procesos reproductivos, y no existen estudios que nos permitan conocer la prevalencia de violencia en mujeres con endometriosis.
—Sé que lo que voy a decir suena algo extraño —afirma Karen—, pero necesitas sentirte querida, necesitas sentir que te dicen las cosas con cariño. Sabes que no son tus amigos, que tal vez ni siquiera se van a acordar de ti en la próxima cita médica, pero lo necesitas. Porque quién más podría entenderte si no es alguien que sabe lo que está ocurriendo dentro de tu cuerpo.
Acompañamiento, colaboración y cuidado mutuo
Ante la falta de cuidado y buen trato por parte de los médicos y el mismo círculo social, las mujeres con endometriosis decidieron reunirse entre ellas y formar una comunidad de resistencia, y así Karen Ramírez fundó la Red de Endometriosis Bolivia.
—Justo fue el tiempo en el que decidí renunciar también a mi trabajo, un medio de comunicación en el que había estado como 7 años y fue donde menor apoyo había encontrado, menor empatía, teniendo jefas mujeres, y fue cuando decidí tal vez brindar ese apoyo principalmente emocional a otras mujeres con endometriosis. Reconozco que no somos una organización legalmente establecida y es porque, bueno, es algo complicado a veces, necesitas recursos económicos para que se convierta en una fundación, en una asociación y demás. Entonces, hasta el momento somos más una red de apoyo emocional.
Cuando en lugar de información hay estigmas, las mujeres con esta condición buscan la información del mejor lugar posible: de otras pacientes.
—No hay mejor persona que pueda brindarte un contacto que una paciente porque ya lo hemos vivido, ya sabemos. “No, con tal médico no, porque no sabe, no te va a ayudar, se enoja fácilmente, es muy gruñón, o cuesta tal cantidad”, es algo que también necesitamos, ¿no? Saber. Entonces, incluso con las mismas historias de las compañeras es que una va aprendiendo acerca de la endometriosis.
Todos los testimonios de mujeres con endometriosis afirman que es una condición con la que se debe aprender a vivir. La endometriosis afecta la productividad, la salud mental y cambia por completo el estilo de vida. Las mujeres con endometriosis deben hacer paz con el hecho de que sus vidas tendrán cambios trascendentales y por eso mismo es que se unen para decir a una sola voz la importancia de los diagnósticos y de desmontar el sistema médico agresivo con sus síntomas.
